Autismo, na visão de um pai

1466 1
Luciano

Inicialmente, gostaria de agradecer a todos os comentários que recebi em relação ao primeiro artigo e, embora já soubesse da minha responsabilidade, o número de acessos e as belas palavras escritas em todas as mídias me encheram de inspiração.

Após refletir muito sobre qual tema escrever, resolvi dar continuidade ao raciocínio do primeiro texto e falar de forma mais completa sobre o Son-Rise Program e como ele foi importante para todos nós.

A História do Programa Son-Rise

O Programa Son-Rise foi criado por Barry Neil Kaufman e Samahria Lyte Kaufman quando seu filho Raun foi diagnosticado com “grave e incurável autismo” na década de 70.

Embora aconselhados a interná-lo em uma instituição especializada seus pais decidiram aceitar o Autismo e criaram o que hoje é denominado Programa Son-Rise.

Iniciada sua criação a partir de alguns métodos de tratamentos já existentes, os Kaufman incluíram muito amor e positividade em suas atividades em casa, sempre convidando o Raun a se relacionar de forma espontânea e feliz, transformando-o de uma criança ausente com um QI inferior a 30 em um jovem socialmente integrado com um QI bem elevado.

Sem vestígios de sua condição anterior, Raun se graduou na Ivy League University e tornou-se o diretor de um centro educacional para crianças em idade escolar. Atualmente divulga seus métodos no The Autism Treatment Center of America oferecendo o Son-Rise Program desde 1993.

Identifiquei-me muito com os Kaufman pois, desde o início da nossa busca, nunca procurei por formulas milagrosas ou remedinhos instantâneos, já que estava procurando só por um começo, um lugar por onde iniciar, e foi exatamente isso que eles me deram.

Por vezes gostaria de esquecer que sou adulto e fugir, fingindo que o autismo não faz parte da minha vida; mas isso é um fato, é real e foi preciso aprender a lidar com a situação e viver com amor, exercitando a aceitação.

Após esse primeiro momento tive a felicidade de assistir ao filme que conta a história dos Kaufman — “Son-Rise – A miracle of Love”— que aqui no Brasil foi veiculado sob o título “Meu filho…Meu mundo”. Só a partir daí tive a verdadeira noção de como o programa foi criado e do que ainda estava por vir.

Aconselho a todos a verem esse filme, todos mesmo, não é um filme sobre autismo, fala sobre autismo mas é um filme sobre AMOR que se enquadraria na vida de cada um de nós como exemplo de comprometimento e dedicação antes de mais nada.

Escutei do Raun que as palavras “ausência” e “esperança” nunca deveriam ser conjugadas na mesma frase, pois são incompatíveis!!!!

E foi exatamente o que sua historia fez com a minha vida, mesmo sabendo que em alguns momentos isso é quase impossível. Afastei a negatividade e optei por exercitar a esperança.

Uma das coisas mais importantes sobre o Programa Son-Rise é que os pais também são tratados, tendo suas iniciativas e emoções enfatizadas.

Entendo que todas as terapias deveriam ter também os pais como foco e não só a criança. Costumo dizer que grande parte do problema das crianças autistas ou portadoras de qualquer síndrome são os pais. Eles precisam aceitar a situação fática e entender que a vida é como se apresenta e que ao aceitá-la tudo se torna mais fácil.

Após o período do nascimento e até o diagnóstico, muitos pais encontram-se sem energia, desgastados. No caso do Luhan, após três longos anos de total incerteza, com o seu desenvolvimento totalmente atrasado e incompatível com todas as crianças, finalmente tivemos o diagnóstico de autismo.

Muito difícil descrever esse momento, foi um misto de luto com renascimento.

Por um lado, finalmente, sabia o que estava acontecendo com o meu filho pois é muito desgastante e desesperador rodar por todos os médicos possíveis e eles afirmarem que, embora o Luhan tivesse um comprometimento claro, não sabiam ao certo o que era.

Por outro lado, neste momento tínhamos o que estávamos buscando desde o nascimento dele, um diagnóstico.

A partir daí tivemos que lidar com essa nova realidade, que era passar por aquilo tudo de forma consciente com o que estava acontecendo e buscar meios para ajudá-lo.

Hoje em dia entendo que os pais deveriam ser tratados juntos com os filhos, que os terapeutas deveriam se ater à realidade, às dificuldades encontradas ao se ter esse diagnostico e o que isso causa em suas cabeças.

Uma das coisas mais importantes que trago do Programa Son-Rise em relação ao tratamento como um todo é a extrema necessidade dos pais assistirem as terapias e incluírem em seu padrão de comportamento com os filhos algumas abordagens dos terapeutas.

Entendo que deveriam ser pré-agendadas, em horários compatíveis com a realidade dos pais, sessões de terapias que eles pudessem assistir, por uma janela ou por um espelho falso sem que a criança percebesse, para que eles aprendessem como lidar com todas aquelas características diferenciadas, aplicando tais abordagens de forma rotineira em casa.

O Son-Rise minimiza essas dificuldades, pois além das terapias pré-agendadas que são extremamente necessárias às crianças, continuam sendo estimuladas durante todo o tempo que estão com os pais, maximizando os resultados.

Uma coisa simples que SEMPRE fiz com o Luhan e que funciona até hoje é abaixar para falar com ele ficando na sua altura e olhando no fundo dos seus olhos.

Quando faço isso, não importa o que esteja acontecendo, ele presta atenção em mim e acabo conseguindo interagir da forma mais ampla possível com ele.

Pois é isso que o programa aduz, que devemos ser persistentes, acreditar nas possibilidades de ajudar nossos filhos, pacientes ou alunos, e deixar de lado as coisas que as pessoas julgam que eles são incapazes de fazer. Acredito que o potencial do meu filho é ilimitado e vou incentivá-lo para ir até onde DEUS permitir.

A grande sacada do Programa Son-Rise é a utilização da linguagem responsiva e pensar no autismo do ponto de vista da criança.

Nós não ficamos à vontade quando somos impedidos de fazer coisas que gostamos e que julgamos normais.

Perguntei também ao Raun, o que era um dos meus maiores questionamentos, o que ele sentia ao ficar rodando objetos por horas, totalmente ausente e ele me respondeu de forma clara e simples que, na época que tinha tais atitudes, as entendia ser adequadas, pois não era nada de especial ou complexo, era apenas o que ele achava normal e então, simplesmente fazia.

Refletindo por essa ótica, o fato de retirar os objetos do controle da criança não geraria nenhum resultado concreto, fazendo com que ela buscasse outros objetos para continuar rodando.

Então o colocaram em um ambiente com o mínimo de estímulos visuais e tiveram a luz de repetir esse padrão de comportamento, ficando por horas girando pratos e se movimentando para frente para traz até que, por um sopro divino, a criança começou a prestar atenção no comportamento da mãe e nesses momentos em que a criança buscava a compreensão sobre o comportamento dela, se voltava para o que estava fora de seu “mundinho”, gerando os primeiro contatos diretos e espontâneos.

Após conseguir esse contato espontâneo o Programa Son-Rise instrui aos pais/terapeutas/parentes/amigos/voluntários a celebrar !!!

A celebração é muito importante e significante para a criança, pois ela vai começar a ligar as suas reações de interação com um momento de alegria e de felicidade.

Celebre um contato visual, uma fala, uma demonstração de carinho, um momento de interação social, um sorriso ou até mesmo as coisas que não são novas e que vincule a interação.

A celebração fornece estímulo para o aprendizado e para o crescimento da criança e dos pais. Não precisamos ser perfeitos e cada um tem uma forma única de celebrar. O importante é ser criativo, alegre, feliz, ser repleto de energia e extremamente empolgado.

Se antes eu não ligava muito para essas pequenas demonstrações de interação, a partir daí, decidi que ninguém mais iria limitar até onde meu filho poderia ir.

Para finalizar, gostaria de contar a historia da americana Wilma Rudolph que, embora não seja autista, devemos aprender muito com a forma que ela enfrentou seu problema e como sua mãe conduziu tudo.

“A Wilma teve poliomielite aos 4 anos de idade. Uma doença infectocontagiosa viral aguda que se manifesta de diversas formas e não possui um tratamento específico.

O quadro clássico é caracterizado por paralisia flácida de início súbito e acomete geralmente os membros inferiores.

Os médicos quando avaliaram seu quadro foram enfáticos: “Você infelizmente nunca mais andará!!”

Sua mãe não acreditou na palavra dos médicos e fez tudo que estava ao seu alcance para que Wilma andasse. Suas pernas eram massageadas e estimuladas por seus irmãos, 4 vezes ao dia, todos os dias e toda semana ela enfrentava um longo trajeto de ônibus até o hospital, onde Wilma passava horas fazendo terapias.

Quando completou 8 anos, Wilma já era capaz de andar com ajuda de muletas, depois passou a usar uma bota específica que a ajudava a suportar os pés.

Wilma a principio não acreditava que andaria.

Uma vez sua mãe disse: “Não se preocupe, você vai andar!!!”

E Wilma respondeu: “Não mamãe, os médicos disseram que jamais vou poder andar novamente!!”

E sua mãe lhe disse mais uma vez: “Mas, eu sou sua mãe e estou dizendo que você vai andar!!”

Tempos mais tarde Wilma andou!!! Não só andou como se tornou a primeira mulher campeã olímpica por três vezes nas provas de velocidade do atletismo.

Quando era questionada sobre sua historia de vida ela costumava dizer: “- Os médicos não me deram qualquer esperança, eles tinham a certeza de que eu não andaria. Mas, eu acreditei no que a minha mãe me disse. E ela me disse que eu iria andar!!”” ( PERORAZIO, Danyelle. Meu Guerreiro Famoso: Tudo que você gostaria de ouvir do pediatra quando seu filho é diagnosticado com Autismo. 1ª ed. São Paulo: Editora 24×7, 2009. 428p)

Nós pais não temos a total noção da força que o nosso amor tem e o quanto somos importantes na vida de nossos filhos. Fiz a opção de acreditar no Luhan e falo isso todos os dias para mim e para ele.

“Luhan, sou sei pai e estou dizendo que você vai melhorar e vai viver feliz, de forma sadia em sociedade!!!”

Acredito nisso e ninguém vai me enganar dizendo que ele não pode! Iremos até onde Deus permitir.

Obrigado pela oportunidade e até a próxima.

Luciano Machado

 

 

 

 

 

 

About The Author

1 Comentário on "Autismo, na visão de um pai"

  1. ROZANGELA NILZA DA SILVA PEREIRA

    Só tenho que dizer parabéns á família, pois muitas vezes onde vemos todos os dias nos veículos de comunicação mães colocando fora seus filhos recém nascidos sem o menor amor e compaixão por aquela vida. Posso dizer pai realmente é este o caminho que nós podemos trilhar com nossos filhos ao qual um dia Deus nos presenteou e nos deu a guarda destes anjos ao qual um dia iremos prestar contas ao nosso criador e que JESUS possa dizer vinde benditos de meu pai.
    E acrescentando mais alguma coisa porque muitas das vezes e quase sempre o sistema não chega junto nos ajudar e nos socorrer. Também me senti como se fosse um caranguejo da um passo a frente três quatro para traz e ainda estou lutando por uma qualidade de vida do meu menino Lionel hoje com 13 anos e muito amado pelo papai e mamãe abraços amigo.

Leave a Comment

O seu endereço de email não será publicado Campos obrigatórios são marcados *

Você pode usar estas tags e atributos de HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>